在我們的身邊,有這樣一群孩子:他們擁有清澈的雙眼,卻冷若冰霜,從不與你對視;他們擁有靈敏的聽力,卻對父母的呼喚充耳不聞;他們擁有純凈的靈魂,卻像中了魔咒,被封閉在一個我們無法洞悉的夢魘里,似乎與這個世界隔著遙遠的距離。
有人說,他們是“星星的孩子”,來自遙遠的天際,一不小心跌落塵世。醫學專家說,他們還有一個名字——“自閉癥兒童”,也叫“孤獨癥兒童”,是需要人們寬容與關愛的特殊群體。
今天,是第四個“世界自閉癥日”。讓我們把目光投向這些“星星的孩子”,走近他們的孤獨世界,嘗試用愛與理解去告訴這些遙遠星球的小天使,這個世界也很美麗。
一個自閉癥孩子孤獨地蜷縮在墻邊,沉浸在自己的世界。CFP供圖
■記者 郭炳德 通訊員 張利軍
初春,河南鄭州,風和日麗。
見到10歲的丁丁(化名)時,記者大吃一驚。在爸爸媽媽的啟發下,他不僅能滿臉笑意地向我說“伯伯好”,把流行歌曲《天路》唱得有模有樣,還繪聲繪色地為大家講起了“三只小白熊”的故事……
回想起去年此時在鄭州市管城區回民第二小學見到丁丁的情景,記者曾經揪著的心一下子舒展了——那時,丁丁是一個患有自閉癥、剛入學不久的一年級插班生,他的未來,很多人不敢想象。
當然,對于患病的丁丁來說,他是不幸的,10歲的他承受了別人無法想象的孤獨,也曾給他的父母帶去了無限的痛楚。但他又是幸運的,因為有一群關愛他的人,使他成為了很多自閉癥兒童家長羨慕的樣本,也給人們帶來了啟示與希望……
“我們多想讓自己的孩子‘一般化’”
2002年,寶貝兒子丁丁的出生,讓家住鄭州的劉先生和任女士夫婦十分欣喜。然而,隨著丁丁一天天長大,他們發現丁丁和其他孩子不太一樣,最突出的表現是說話晚,少哭鬧,便開始帶孩子四處求醫。丁丁4歲那年,被確診患了自閉癥。
“自閉癥,這個詞從前似乎只在報紙上見過,而且也只是偶爾。”剛開始,劉先生和任女士怎么也想不通,為什么自己的孩子會患上這種陌生且奇怪的病。但是,北京、鄭州多家知名醫院的診斷報告又讓夫婦二人不得不接受這個殘酷的現實。
從那時起,劉先生夫婦開始在網上查閱有關自閉癥的資料。“自閉癥,又稱孤獨癥,是一種由大腦、神經以及基因的病變引起的發展性障礙。其主要癥狀包括:語遲,言語障礙突出;孤獨離群,交際困難;興趣狹窄,行為刻板重復,無法適應環境變化,等等。”網上的描述,與丁丁平時的表現驚人地相似。
當了解到國內外至今對自閉癥尚無有效的治療方法時,劉先生夫婦一度感到絕望。唯一的曙光是,若能早期發現、早期干預,通過行為干預和特殊教育訓練等方法,可以提高患者在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力,這是國際公認的對自閉癥患者行之有效的干預方式。
幾經周折,劉先生夫婦終于在鄭州找到了一家專門接收自閉癥兒童的康復訓練中心。為了孩子,劉先生辭掉了工作,全陪。訓練中心離家很遠,他就帶著丁丁暫時借用一位朋友的房子。朋友不常在家,他和丁丁中午可以在那里小憩片刻,吃點飯,下午再回到康復訓練中心。
那段日子,每看到正常、健康的孩子從身邊走過,劉先生和任女士都感到心酸:“人家的父母都想著如何讓自己的孩子‘特殊’,而我們卻多想讓自己的孩子一般化呀!”
讓劉先生夫婦感到安慰的是,在康復訓練中心的幫助下,丁丁每天都有進步。慢慢地,別人叫他的時候他知道回應了,對語言的理解與運用能力提高了,晚上入睡也容易多了,不再像以前那樣莫名地亢奮了。
但是,一個階段之后,丁丁的康復似乎進入了瓶頸期。劉先生夫婦和訓練中心共同商量后認為,長期呆在自閉癥兒童聚集的環境里,自閉癥兒童之間會相互影響和模仿,使一些康復訓練無效。最好可以嘗試讓丁丁上普通學校,與健康的小朋友多接觸。況且,像丁丁這樣的孩子,終究是要融入社會的。
2009年9月,新學期一開始,劉先生夫婦倆便牽著丁丁的手,奔走在尋找接收學校的道路上。很多學校一聽說丁丁的情況便當即拒絕了。感到失望的同時,劉先生也能夠理解:“是呀,學校接收像丁丁這樣的特殊學生,會面臨多少麻煩,老師又將承受多大的壓力啊!”可是,他們是那么希望丁丁能夠被接納,畢竟,這是他們能想到的可以讓丁丁繼續康復的唯一出路。數不清被拒絕了多少次,終于,劉先生驚喜地得知,鄭州市管城區回民第二小學向丁丁敞開了大門。